As.It.O.I. Onlus

La nostra Associazione coglie l'opportunità della Giornata delle Malattie Rare per offrire una volta di più a tutti i soci la possibilità di dire la propria o di fare domande di approfondimento. Raccoglieremo le vostre opinioni, le vostre proposte e i vostri quesiti e li invieremo a Uniamo insieme a quelle dei soci che da diversi punti di vista seguono l'attività della nostra associazione da più vicino (referenti regionali e membri del direttivo).
Naturalmente ci sentiremo anche in dovere di rispondervi in modo collettivo, raccogliendo le osservazioni emerse con più forza e fornendo presto una serie di risposte che pubblicheremo sul nostro sito. Questo scambio può diventare anche una nuova occasione per conoscere più a fondo associazioni come Uniamo o organizzazioni come Eurordis e, in generale, le molte sfide che le associazioni di malati rari hanno già vinto o stanno ancora affrontando a livello nazionale e sovrannazionale. Qui sotto una piccola serie di affermazioni vi potrà aiutare a formulare proposte o a muovere opinioni.

Con ogni mezzo... mai più soli

Informazioni ai medici, convegni, campagne informative anche presso l'opinione pubblica, siti internet, gruppi sui social network online, eventi in piazza. Sono molte le attività che le associazioni organizzano per mettere in primo piano una patologia rara, raccogliere fondi per la ricerca e, in generale, uscire dall'ombra: molte associazioni hanno però poco personale per organizzare eventi di grande portata, impegnate come sono a lavorare per le persone affette da patologie rare. Così, molti di voi avranno guardato con un pizzico di invidia alle grandi campagne di associazioni che offrono "nelle maggiori piazze italiane" piante, frutta o gadget di vario tipo, in cambio di un'offerta e ottenendo molta visibilità. Per loro natura le associazioni di malati rari non possono permettersi questi "eventi di piazza" da sole, e per questo Uniamo vede anche come un'opportunità preziosa la giornata del 28 febbraio per "fare massa" e organizzare ogni tipo di momento che possa rendere pubblica la dimensione dei malati rari.

"Si ma..." Dì la tua scrivendo a notiziario@asitoi.it

Istituzioni e malattie rare... parlare ai "Potenti" senza timori

Gli enti sanitari, o quelli territoriali e nazionali sono talvolta considerati gli unici veri referenti in grado di cambiare le sorti della ricerca scientifica o di un centro medico. Questo principalmente perchè appartengono agli enti più grandi la maggiore disponibilità economica e il potere di sovvenzionare specialisti motivati o mantenere in piedi centri efficenti. Purtroppo, talvolta, non è facile dialogare direttamente con questi enti, per modi, tempistiche, orientamenti ad altre priorità ecc. Le associazioni, spesso unite tra loro, in più di una occasione hanno avuto più successo nel "farsi sentire".
Spesso alla fine si scopre che nessuno, nemmeno l'ente, ha la "bacchetta magica" per risolvere un problema, ma la capacità di superare il "complesso di inferiorità" che tutti hanno davanti a burocrazie talvolta poco collaborative è un'obiettivo che la Giornata delle Malattie Rare intende perseguire: imparare ad avere un efficiente dialogo con gli enti (non remissivo, ma neanche "armato di forconi") diventa così un punto fondamentale per noi associazioni, un progetto che Uniamo persegue anche grazie ad occasioni di formazione per i soci delle associazioni federate.

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Il progresso scientifico passa anche da noi...

Le associazioni non devono chiedere aiuto ai medici, ma anche darlo. Può sembrare paradossale che sia il malato ad occuparsi del medico, ma grazie al potere delle associazioni questo è possibile. La più grande forza che le associazioni possono dare ai medici è l'informazione: mettere i centri in grado di dialogare tra loro, offrire agli specialisti occasioni di incontro a livello nazionale e internazionale, mettere a disposizione dati, conoscenze acquisite, fondi e una profonda fiducia nel non facile operato dei medici, è un dovere per un'assocazione.
Certo per un singolo, che per di più soffre, non è facile pensarlo, ma l'operato delle associazioni diventa fondamentale per il progresso scientifico, perchè la rarità di una patologia rende più difficile studiarla anche per un medico motivato.
Uniamo ha da tempo aperto un canale dove mettere a disposizione dei malati, ma anche dei medici, le informazioni più dettagliate sui centri (rimandando poi alle singole associazioni il perfezionamento di tali informazioni). Si tratta del portale www.malatirari.it, una banca di dati che lentamente, ma inesorabilmente, si arricchisce di informazioni, speriamo sempre più preziose per quanti vogliono informarsi sulle malattie rare.
Anche se non espressamente presente, il tema del progresso scientifico e della promozione del dialogo tra i medici grazie alle associazioni diventa fondamentale anche per capire a fondo la Giornata delle Malattie Rare.

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Abbiamo voluto "provocare" la vostra curiosità attraverso queste informazioni, che avremo sicuramente occasione di approfondire. Se questi piccoli "profili" non avessero soddisfatto o aveste altre domande, la mail è la solita: notiziario@asitoi.it