INDICE:
- Ottobre 2008 - Nascono le Linee Guida per l'Osteogenesi Imperfetta. L'Istituto Superiore della Sanità e gli specialisti stanno elaborando uno strumento che tutti noi possiamo contribuire a migliorare.
- Fisiatria e O.I.: gradualità e progressi del paziente.
La riabilitazione in ogni fase dello sviluppo e in ogni momento della vita.
- L'esperienza del fisioterapista e l'importanza del contatto con il paziente.
Vincere la paura: un traguardo da raggiungere insieme
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Fisiatria e O.I.: gradualità e progressi del paziente.
La riabilitazione in ogni fase dello sviluppo e in ogni momento della vita.
Nell'O.I. la riabilitazione è sempre fondamentale: sia nello sviluppo del bambino, sia nella vita del giovane, sia nel mantenimento dell'autonomia da adulto. Un'importanza che si estende ai momenti più difficili, quelli legati al post-operatorio nella terapia delle fratture.
La riabilitazione nel bambino, nel giovane e nell'adulto la terapia deve essere impostata avendo come presupposto una gradualità di intervento tale da non escludere a priori potenzialità che la persona potrebbe acquisire a poco a poco.
Per quanto riguarda il bambino affetto da O.I., può manifestarsi un ritardo nel normale sviluppo motorio, che si concreta nel ritardo dei trasferimenti a tappeto, e che va quantificato con esami GMFN (Gross Motor Form Measure).
Nelle forme precoci di OI sono consigliabili la fisioterapia in piscina fin dal 3° mese e, a partire dal 6° mese, attività di facilitazione alla supinazione, fino all'utilizzo di ausili, come il girello, in età superiore. E' necessario altresì un controllo posturale e una corretta impostazione della postura: può essere utile ridurre con bustini l'extrarotazione del femore fino al 3° mese per favorire poi la postura prona e, dal 6° mese, la postura seduta a 45°. La verticalizzazione va valutata caso per caso, tuttavia é possibile che, attraverso ortesi alte (gamba- coscia) e, in seguito, più basse (gamba), possa essere possibile una progressiva educazione del bambino alla postura eretta, anche nei casi di forme gravi di O.I.. E' utile puntualizzare che le ortesi, di per sè, non limitano il rischio di fratture.
Grande importanza ricoprono gli ausili che possono permettere al bambino di guadagnare la propria autonomia nei trasferimenti: il triciclo e il girello prima, e la carrozzina poi, possono consentire al bambino di acquisire consapevolezza motoria e inserirsi adeguatamente nel contesto sociale e scolastico.
Occorre sfatare il timore che il bambino con OI, una volta abituato alla carrozzina, non si alzerà più: E' necessario invece adattare la carrozzina alle caratteristiche e alle esigenze del piccolo paziente, per limitare i rischi e potenziare al massimo le capacità residue.
Nell'adolescente e nell'adulto la riabilitazione deve puntare all'autonomia della persona nel suo quotidiano, sia nel caso in cui essa sia in grado di camminare sia in caso contrario. Quando non si può intervenire sugli arti inferiori é utile potenziare quelli superiori che consentiranno comunque un adattamento e un raggiungimento dell'autonomia. La terapia deve essere impostata attraverso una graduale progressione del carico che consenta di potenziare al massimo le risorse fisiche della persona con O.I..
L'O.I. presenta sintomi e complicazioni che possono essere trattati attraverso la fisoterapia: l'incremento della ipercifosi dorsale alta e le patologie posteriori del livello lombosacrale, la scoliosi progressiva che può causare una insufficienza respiratoria, la coxa vara (nella quale la terapia è utile al mantenimento del tono muscolare) e la coxa profunda, la pseudoartrosi e le fratture da stress del collo femorale - in cui il carico progressivo può facilitare l'ossificazione -, il piede piatto e il cedimento dell'astragalo calcaneare, nel quale la fisioterapia può opporsi all'instabilità posturale e al rischio di perdita dell'uso del piede.
In conclusione, la terapia deve essere sempre graduale, cominciare in scarico ma prevedere anche una attenta, ma indispensabile, progressione del carico.
Un caso frequente in cui la fisioterapia svolge un ruolo importante é quello legato alla riabilitazione post-traumatica, che segue il periodo di immobilità causato da una frattura e dal conseguente intervento chirurgico: di questo aspetto si é occupata la Dott.ssa G. Cerina. Sullo stesso argomento é tornata anche la Sig.ra Baratella che ha analizzato dal punto di vista pratico l'approccio al paziente nel post-operatorio.
Il trattamento post-chirurico deve comprendere fisioterapia e riabilitazione che siano costituiti da verticalizzazione con eventuale carico progressivo, esercizi che consentano il rinforzo di glutei e quadricipiti, sedute di elettrostimolazione fino ad esercizi in acqua che consentono di rinforzare i muscoli attraverso attività ludiche.
Nel caso di intervento, dunque, si aggiungono al quadro clinico anche problemi derivati da immobilità prolungata, quali la perdita del cammino, il blocco articolare, il dolore e la paura del paziente: tutti problemi che la fisioterapia deve gestire e alleviare.
Articolo tratto dalla relazione presentata dal Prof. Paolo Fraschini, Fisiatra, al 23esimo Convegno Annuale As.It.O.I. Onlus - Anno 2007
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L'esperienza del fisioterapista e l'importanza del contatto con il paziente.
Vincere la paura: un traguardo da raggiungere insieme
In generale, il MOVIMENTO non deve mai mancare nella vita di una persona con O.I.
Nel caso di un paziente bambino, l'approccio con la fisioterapia e il fisioterapista é molto delicato: il rapporto di fiducia con i genitori é importantissimo. Anche per questo occorre predisporre almeno 5 sedute settimanali nella fase iniziale della terapia con il bambino. Il bimbo deve imparare presto a fare a meno della protezione dei genitori, che sono comunque fondamentali per proseguire l'educazione al movimento, impostata dal fisioterapista, anche tra le mura domestiche.
Di grande rilevanza nell'approccio all'OI é la consapevolezza di poter spezzare il "Circolo Vizioso" generato dalla paura di fratturarsi: per evitare il dolore della frattura infatti, spesso il paziente (e si suoi genitori) cercano nello scarso movimento, se non nell'immobilità, la fuga dal rischio. Ma questa immobilità é a propria volta portatrice di osteoporosi secondaria, che rende più facili le fratture e alimenta ulteriormente la paura.
Per rompere il Circolo diventa fondamentale per tutti i soggetti (fisioterapista, pazienti e genitori) la disposizione a correre il rischio insito nella malattia, piuttosto che andare incontro a rischi maggiori censurando ogni tipo di movimento nel bambino.
Nell'OI, portare all'autonomia significa giungere al "livello massimo delle potenzialità e capacità motorie". Nella programmazione del ciclo fisioterapico occorre tener conto dei problemi derivanti da fratture precedenti e deformità presenti, oltre che della ipostenia da esse derivata.
Importante ruolo per lo sviluppo del bambino ricoprono la verticalizzazione e il carico, che vanno seguiti con attenzione ed esclusi a priori solo nel caso di deformità particolarmente gravi.
I programmi di fisioterapia non devono mai essere rigidi, ma adattarsi ai progressi del paziente, e, nell'ipotesi di frattura durante il periodo di terapia, anche alle involuzioni che da essa derivano. La frattura durante il trattamento fisioterapico provoca dolore e sconforto nel paziente e frustrazione nel fisioterapista. Bisogna essere tuttavia preparati anche a questa evenienza, sia nel bambino che nell'adulto.
In generale, la progressione della terapia può prevedere un approccio a tappeto da principio, seguito da lavoro attivo per il recupero articolare (terapia in acqua, anche a partire da 9 mesi di età), da esercizi di controresistenza per recuperare i livelli stenici, da carico in progressione, esercizi per l'equilibrio, esercizi di deambulazione e, infine, da sessioni di nuoto.
La fisoterapia nella vita di un giovane o un adulto con O.I. ruota intorno alle necessità del paziente di una riabilitazione quotidiana per mantenere più alto possibile il livello di autonomia, oltre che svolgere un importantissimo ruolo di prevenzione contro le fratture.
Proprio nel caso di frattura, infine, la fisioterapia dovrà essere cominciata il prima possibile rispetto al periodo di immobilizzazione seguito all'intervento sulla frattura stessa.
La fisioterapia si rivela particolarmente utile e necessaria per contrastare osteoporosi, rigidità articolare, anomalie posturali. Gli ausili devono essere il più possibile personalizzati, per svolgere a pieno la propria funzione protesica alla deambulazione del paziente e garantirne l'autonomia.
Proprio all'autonomia nella vita di tutti i giorni deve essere finalizzata la fisioterapia. Autonomia significa possibilità di guidare, di caricare e scaricare la carrozzina dall'auto, di muoversi e andare in giro e vivere il più possibile nell'ambiente esterno. Il rapporto con il fisioterapista deve consentire quindi sia al bambino che all'adulto la possibilità di VINCERE LA PAURA, e giungere alla reale consapevolezza sulle proprie possibilità e i propri limiti.
Articolo tratto dalla Relazione di Orazio Vitale, Fisoterapista, durante il XXIII Convegno Annuale di As.It.O.I Onlus - Anno 2007
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Nascono le Linee Guida per l'Osteogenesi Imperfetta
L'Istituto Superiore della Sanità e gli specialisti stanno elaborando uno strumento che tutti noi possiamo contribuire a migliorare.
L'Istituto Superiore della Sanità ha in programma di elaborare per il 2009 le Linee Guida sull'Osteogenesi Imperfetta, una serie di indicazioni, stilate con la collaborazione di esperti della patologia, per consentire al personale sanitario di intervenire con efficacia e competenza sui casi di O.I..
Le Linee Guida si preannunciano come uno strumento di grande importanza, perché consentiranno di offrire a molti medici, in tutta Italia, indicazioni chiare e informate circa le possibili forme di intervento e supporto medico ai pazienti.
Durante il XXIV Convegno, il Prof. Paolo Fraschini ha illustrato i criteri con cui verranno stilate relativamente agli aspetti di competenza riabilitativa mediante un'autovalutazione del paziente, verranno catalogati i vari gradi di autonomia della persona con O.I.
In concreto, più numerosa é la casistica che verrà analizzata attraverso una serie di questionari che paziente e medico dovranno compilare, più le Linee diventeranno in breve uno strumento "tarato" con precisione e dunque veramente utile per i medici e per i pazienti. Stabilire il livello di autonomia di una persona, e le possibilità che questa ha di migliorarla, diventa la base fondamentale per capire come e quanto intervenire per migliorare lo stile di vita del paziente.
Le valutazioni riguardano la concreta autonomia, in ogni età , e si basano su ciò che la persona riesce a fare nel suo quotidiano, come vestirsi, entrare nella vasca da bagno, entrare in auto o fare le scale, spostarsi dal letto alla carrozzina ecc... Tutti questi indicatori riguardano l'autonomia "reale" della persona, escludendo periodi o situazioni dove questa autonomia fosse limitata per cause esterne (nel periodo di convalescenza dopo una frattura, per esempio), o altri potenziali peggioramenti o rischi per la mobilità del paziente.
Il medico, il fisioterapista, lo psicologo e tutti gli specialisti che si rapporteranno al soggetto con O.I., oltre che lo stesso paziente, potranno contribuire, ognuno per propria parte o consultandosi, a stilare un profilo dell'"autonomia dell'individuo.
Verranno utilizzate la scala WeeFIM, FIM e ICF.
I risultati saranno sintetizzati in un punteggio compreso da 1 a 6, dove 1 è dato al paziente che non compie un'attività a causa di un ipotetico rischio e 6 sarà dato al paziente che si assume il rischio e compie l'attività: questo perché l'autonomia e il miglioramento della stessa non sono solo questioni oggettive di "quadro clinico", ma, soprattutto in patologie come l'O.I., sono dati da un mix di impedimenti fisici, consapevolezza degli stessi e reazione ai propri limiti nelle attività quotidiane.
Diverso é il caso del bambino molto piccolo, dove l'autonomia viene valutata per quei movimenti che riesce o non riesce a compiere con o senza l'aiuto esterno delle manipolazioni di un adulto.
Le Linee Guida sono necessarie per una sempre più diffusa conoscenza della malattia, volute dal più importante ente sanitario che si occupa di malattie rare, l'I.S.S. (Istituto Superiore di Sanità)
Se il vostro medico di fiducia vi sottoporrà un questionario legato alle Linee Guida, non guardatelo con diffidenza: insieme alla competenza degli specialisti, infatti, la collaborazione dei pazienti sarà fondamentale per rendere l'osteogenesi imperfetta una malattia sempre meno "rara" davanti agli occhi della conoscenza medica.
Per informazioni sulle Linee Guida potete inviare una mail al Dott. Paolo Fraschini: paolofraschini@gmail.com
Articolo a cura della redazione.
Le informazioni riportate sono state fornite dal Prof. Paolo Fraschini e presentate durante il XXIV Convegno As.It.O.I. Onlus -Anno 2008
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