Ciao a tutti, mi chiamo Giovanna Di Stefano, sono nata a Spinazzola (un piccolo paese della Puglia in provincia di
Bari) anche se abito a Roma da quasi 20 anni; ho ereditato da mia madre l’ Osteogenesi Imperfetta, che l’ha trasmessa a me e ad altre 2 sorelle.
Nel mio caso, nonostante le prime fratture si siano verificate a 14 giorni dalla nascita, l’OI mi è stata diagnosticata solo verso i 7 anni, a Firenze.
Ho conosciuto l’AS.IT.O.I. nel 1997, grazie a mio marito, e proprio per il mio passato e per la poca conoscenza della malattia da parte dei medici che mi avevano avuto in cura, ho capito subito che l’Associazione sarebbe stata una risorsa preziosa da condividere e far conoscere ad altre persone affette da OI ed ai medici (a partire dai
medici di base fino agli specialisti) che potevano averli in cura.
Sono una persona propensa ai rapporti interpersonali, e grazie a tale dono mi sono offerta, subito dopo aver conosciuto l’As.it.o.i., di essere la referente per la regione Lazio dell’Associazione.
Grazie a questo incarico ho potuto conoscere tante altre persone e famiglie con le nostre stesse problematiche e
da circa 6 anni avviare una collaborazione tra il Policlinico Umberto I di Roma e l’associazione.
Ciò ha dato la possibilità a molte persone di trovare un punto di riferimento medico più vicino e di poter avviare
cure più specifiche; inoltre, nel 2005 si è potuto realizzare un convegno nazionale a Roma, contemporaneamente al primo topical meeting ortopedico internazionale.
C’è ancora molto da lavorare sotto tanti aspetti, ma mi auguro che unendo le forze si possa continuare ad essere un valido punto di riferimento nella regione Lazio e nelle altre zone del centro Italia.
Giovanna Di Stefano
Via Pietro Adami, 78 - 00168 ROMA
Tel.: 06 35 50 44 96
Cell.: 328 94 34 600
Collaboratrice: Carla Batistini
E-mail: carla.batistini@asitoi.it
