Salve a tutti sono Silvia, la referente per la Liguria! Ho 34 anni, abito a La Spezia e sono ormai prossima (sarebbe anche l’ora!) alla laurea in scienze politiche a Pisa.
Ho anch’io l’osteogenesi imperfetta, sono in carrozzina e prima di conoscere l’AS.IT.O.I. e il centro di Bosisio Parini non avevo molta autonomia, soprattutto perché tante cose non sapevo neanche di poterle fare da sola.
Poi nel 1996 c’è stata la svolta: ho incontrato l’allora referente per la mia regione che mi ha parlato dell’associazione formata anche da un comitato scientifico di medici
che, lavorando in équipe, ci seguono nel tempo, sono andata a Brescia a una visita pluridisciplinare e lo
stesso anno ho partecipato al mio primo convegno.
Qui mi si è aperto un mondo: prima non avevo idea che ci fossero altre persone come me e neanche delle potenzialità che potevo sviluppare.
Invece incontrare e potersi confrontare con chi vive i miei stessi problemi e ogni giorno affronta le stesse difficoltà mi è stato davvero di grande aiuto. Da allora tanto è cambiato: ho acquistato sicurezza, in casa sono quasi del tutto autonoma, salgo e scendo dalla macchina da sola,
viaggio con gli amici... Di anno in anno poi i convegni sono diventati un appuntamento fisso al quale mi è difficile rinunciare, anche perché mi danno l’opportunità di ritrovare i tanti amici conosciuti.
Come referente vorrei poter essere di aiuto e magari di sostegno a chi si trova a vivere a contatto con questa
malattia purtroppo ancora poco conosciuta.
Per chi quindi ne avesse bisogno … sono a disposizione!
Un saluto a tutti e un bacio.
Silvia Bodini
E-mail: silvia.bodini@asitoi.it
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