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Il mio primo convegno:
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Ho 25 anni, eppure è difficile raccontare sensazioni e impressioni che si sono accumulate, sovrapposte, contrapposte, durante i tre giorni del mio primo convegno AS.IT.O.I.
All'inizio lo smarrimento, mio e di mio padre (anche lui affetto da O.I.), nella hall del grande albergo, del tipo: "Guarda quello là, ha le sclere blu".
Condividiamo la sensazione di essere un pò fuori posto: "Si conoscono già tutti, noi torniamo per cena".
Poi mio padre incontra un altro papà e ne nasce una bella discussione su come abbiamo affrontato la malattia da genitori e da figli. E così scopro che la malattia (non solo nel mio caso) in qualche modo educa, sia gli uni che gli altri.
Infine do corpo alle voci di Carmen e Leonardo, conosciuti solo per telefono. Tosti.
La sensazione di straniamento è svanita del tutto.
Ci muoviamo nell'hotel con più fiducia, guardandoci intorno curiosi.
Ragazzetti in carrozzella si rincorrono (sì, si rincorrono); mamme portano in braccio bimbi piccolissimi (effetto strano le sclere blu negli occhioni dei neonati); molte sono venute da lontano, hanno i figli in cura coi difosfonati e affrontano la malattia con apprensione e consapevolezza e col sostegno dell'associazione.
Mio padre è lanciatissimo e fa più conoscenze di me, pone domande, scambia esperienze, conclude: "Torneremo".
Durante il convegno scientifico, medici e fisioterapisti raccontano ricerche ed esperienze ad un pubblico eterogeneo, avido di informazioni, attento.
Siamo costretti a lasciare il convegno un pò in anticipo: ci dispiace. Ci portiamo via diversi indirizzi e la voglia di risentirci.
Quello che lasciamo è un mondo meravigliosamente rovesciato, dove la sofferenza diventa possibilità, il dolore (non solo fisico) esperienza, l'apprensione volontà.
È una sfida strana che si combatte con la scienza, ma anche condividendo una millefoglie in compagnia.
È una lezione per me, una consolazione per mio padre, una riflessione per entrambi.
È un messaggio forte a non arrendersi. Mai.
Marco Penna
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