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Il mio primo convegno:
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I vent'anni dell'As.It.O.I.: Come eravamo... come siamo
"Una mamma che partecipa da anni ai convegni dell'associazione, e un giovane che è al suo primo incontro: due modi diversi di vivere questa esperienza, ma che vogliono riassumere, entrambi,le molteplici emozioni di questi vent'anni."
La prima volta che ho partecipato ad un convegno AS.IT.O.I. cercavo di trovare una risposta a tutte quelle gravi problematiche che mi erano state prospettate alla nascita di mio figlio,avvenuta proprio nell' 84, e di ottenere un rimedio immediato per sconfiggere quella prognosi infausta che mi era stata diagnosticata. In quei primi incontri, l'Associazione era composta da pochi genitori che, associandosi, speravano di risolvere alcuni degli innumerevoli problemi riguardanti l'O.I., ma soprattutto di condividere i propri disagi e le proprie paure di fronte a una malattia per lo più sconosciuta.
Nel corso di questi anni ho avuto modo di confrontarmi con molti genitori,cercando di ridurre le difficoltà,mie e degli altri,trovando risposte sempre più concrete;le angosce che mi affliggevano venivano messe in comune e condivise,fino a cooperare,facendo crescere in tal modo non solo noi stessi, ma anche l'Associazione. Lo sforzo maggiore che abbiamo cercato di raggiungere è stato quello di vedere l'O.I. non solo come una malattia,fatta di fratture,di chiodi,di ospedali,ma anche di considerare le persone che ne soffrono come una grande risorsa umana e sociale.
Questo aiuto l'ho trovato personalmente,conoscendo persone adulte affette da O.I. che mi hanno educato alla convivenza con questa malattia in modo straordinario,sereno e deciso,soprattutto nell'affrontare gli innumerevoli problemi del vivere quotidiano.Purtroppo in questi anni questa atroce malattia ci ha tolto degli amici;è soprattutto nel loro ricordo che dobbiamo riporre tutti i nostri sforzi affinchè si trovi una cura risolutiva per debellare questo male. Dà oggi grande soddisfazione vedere in occasione dei Convegni nazionali la partecipazione sempre più numerosa dei nostri figli, ormai diventati adulti; le loro problematiche sono certamente diverse da quelle affrontate da noi genitori vent'anni fa. Come noi allora, si confrontano e cercano di superare i propri disagi, ma in modo meno angoscioso e più consapevoli di dover convivere coi loro problemi fisici, guardando la vita in maniera positiva e cercando la propria realizzazione personale.
Emanuela Perego Muratore
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