SUD ITALIA: problemi e progetti.

La realtà meridionale, tradizionalmente, presenta notevoli lacune nei vari campi sociali risultando, spesso, poco efficiente verso coloro che cercano di risolvere le proprie problematiche; ciò accade anche in un settore come quello medico-scientifico, nonostante la presenza sul territorio di importanti complessi ospedalieri, presenti soprattutto in Campania e d'intorni. Basti pensare che ospedali come il Cardarelli e il Santobono di Napoli rappresentano ancora oggi, i più importanti e attivi del Mezzogiorno, e che proprio nel capoluogo campano, negli ultimi anni sono state avviate varie attività nel campo della genetica e della medicina molecolare.

Tuttavia, l'informazione appare ancor oggi carente, a partire proprio dai centri ospedalieri, nei quali anche una prima diagnosi riguardante una patologia come l'O.I., risulta difficoltosa. Ciò comporta per molte famiglie che si ritrovano con un familiare affetto da una malattia rara come l’O.I., spesso bambini nella prima infanzia, a non avere un valido appoggio medico e una assistenza adeguata e, di conseguenza, nella necessità di doversi spostare verso centri specializzati, situati per lo più al nord, e ad affrontare i tristemente noti viaggi della speranza.
Al di là delle carenze mediche e assistenziali, a volte bisogna fare i conti anche con una realtà familiare disagiata e un contesto ambientale nel quale l'impatto con una malattia rara e complessa come l'Osteogenesi Imperfetta determina una non facile accettazione della malattia e può creare un isolamento non solo per chi ne è direttamente colpito ma anche per l'intero nucleo familiare.

Nel corso di questi ultimi anni, l'associazione ha cercato innanzitutto, di avvicinarsi maggiormente ai suoi soci del meridione e a chiunque sia direttamente e/o indirettamente interessato all'O.I.
Ciò è stato fatto, in primis, attraverso i Comitati regionali, nati all'interno dell'As.it.O.I. proprio allo scopo di avere in ogni regione una persona che coordini le varie attività e che sia una presenza costante e vicina a chiunque contatti. Ciò ha permesso, in particolare in Campania, di riavvicinare molte famiglie, alcune delle quali hanno avuto modo di conoscersi e confrontarsi su problematiche comuni.
Poi si è cercato di creare un maggior contatto con medici e strutture; compito non facile quando si tratta di patologie poco conosciute.
Siamo partiti dai centri riabilitativi, cercando di creare un punto di riferimento in questo ambito, in quanto la riabilitazione rappresenta una tappa indispensabile per superare i traumi post frattura.

Attualmente, un importante punto di riferimento per il sud Italia è rappresentato dal Centro Studi della Scoliosi, sito a Napoli, in zona Secondigliano, col quale da circa tre anni è nata una fattiva collaborazione con l'associazione e i suoi medici.
L'iniziativa è stata avviata attraverso un progetto riabilitativo attuato da alcuni fisioterapisti del centro napoletano, su bambini affetti da O.I., trattati con la tecnica della IDROKINESITERAPIA, ossia la riabilitazione in acqua, un tipo di trattamento che si è rivelato efficace per tale patologia.
Dall'inizio del 2002, inoltre presso il Centro Studi Scoliosi sono state avviate delle visite disciplinari con la collaborazione del dott.P.Fraschini, fisiatra e membro del comitato scientifico dell'associazione. In questo modo si spera di poter creare maggiori
Punti di appoggio per chi è interessato dalla malattia e vive nelle regioni del sud, migliorando la propria informazione, assistenza e qualità di vita.

Carmen Cardone